25 Marzo 2019 14:18

SAN BELLINO

Aiutare la ricerca per le cure della Distrofia Duchenne: insieme si può

La manifestazione sportiva di San Bellino ha raccolto fondi per la ricerca scientifica contro questa malattia rara


SAN BELLINO – Fare attività fisica dicono faccia bene al cuore. Ma stavolta non ha fatto solo bene al cuore inteso come muscolo che ci tiene in vita: la manifestazione “Insieme per fermare la Duchenne”  di domenica scorsa, a quanto pare, ha fatto bene al corpo e pure allo spirito. Oltre mille  gli sportivi e non che si sono dati appuntamento a San Bellino per partecipare a questa bellissima manifestazione ciclistica e camminata non agonistica, giunta ormai alla sua quinta edizione. L’intero ricavato è stato devoluto alla Parent Project, un’associazione onlus a livello nazionale che si occupa di sostenere sia le famiglie colpite che la ricerca medica per la cura della distrofia muscolare Duchenne e Becker.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce 1 su 5.000 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La malattia, nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, deve il suo nome al medico francese Duchenne, che la descrisse accuratamente nel 1868. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.

Se per noi alzarci, camminare, salire le scale ed andare in bicicletta sono gesti quotidiani, che facciamo in automatico,  per chi soffre di questa malattia non lo sono. E dal momento che la malattia compare sin dai primi anni di vita, spiegare ad un bambino perché non riesce a correre, a giocare liberamente e ad andare in bici come i suoi amici è davvero difficile. Sicuramente è un qualcosa che va contro il naturale processo evolutivo di un essere umano.

Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l’assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Numerosi gruppi di ricerca biologica e clinica in tutto il mondo studiano attivamente la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente.

È importante, anzi fondamentale non chiudere gli occhi davanti a malattie come queste. Nessuno di noi deve girare la testa dall’altra parte. Ed è proprio questo quello che è successo domenica a San Bellino.

“È davvero importante sensibilizzare la gente che non conosce queste patologie – ci spiega Massimo Malin, uno degli organizzatori – Sia perché chi ne è colpito non debba mai sentirsi marginato e additato come “diverso” o “limitato”, sia per sostenere la ricerca medica in modo che si possa dare speranza e coraggio”.

Massimo spiega che il progetto di questa iniziativa sportiva nasce per dare aiuto e supporto ad una famiglia di Lendinara colpita da questa malattia. “Non siamo un’associazione costituita formalmente – spiega – siamo solo un gruppo di amici che si danno da fare. Amiamo definirci il gruppo Mai Strachi per Davide, perché ciò che ci unisce è lo spirito di collaborazione e la voglia di aiutare il nostro piccolo eroe”.

La manifestazione di domenica a San Bellino è inserita all’interno di un più ampio circuito nazionale chiamato “Distrofi-Tour” che si concluderà con una tre giorni di mountain bike a Villabassa, in Trentino, a fine giugno.

“Ringraziamo davvero di cuore tutti quelli che sono intervenuti e le associazioni sportive che da cinque anni ci affiancano e ci supportano. Ogni persona che si iscrive alla manifestazione sa che l’intero ricavato andrà alla ricerca scientifica. Colgo l’occasione per segnalare che, spesso, le persone che vengono a camminare con noi danno anche di più della quota di iscrizione. Questo ci riempie di gioia: il nostro scopo è quello di sensibilizzare e sembra che ci stiamo riuscendo, anche se la strada da fare è ancora tanta.” Conclude così Massimo, uno dei “mai strachi”.

In questa società in cui sembriamo tutti di corsa, tutti presi da mille impegni, frustrati per ciò che non riusciamo a raggiungere ed ottenere, fermiamoci una volta a riflettere come siamo fortunati. Molto fortunati. Quelle scale che saliamo per andare in ufficio, le facciamo da soli, senza doverci aggrappare a qualcuno; quella bici che regaleremo con orgoglio ai nostri figli verrà usata da loro senza problemi: non rimproveriamoli se magari, durante una rocambolesca corsa in sella al loro cavallino d’acciaio, si sporcheranno di fango o ci faranno qualche segno. Ciò che non dobbiamo dimenticare che anche il nostro aiuto, seppur piccolo, più fare la differenza.

Perché, come recita un saggio proverbio africano: “Se si sogna da soli, è solo un sogno. Se si sogna insieme, è la realtà che comincia”.

Martina Romagnolo

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